O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), em Fortaleza, inaugurou nesta sexta, dia 12, o Centro de Referência em Doenças Raras. O espaço vai oferecer diagnóstico, tratamento e acompanhamento multiprofissional a crianças e adolescentes com doenças genéticas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A cerimônia contou com a presença do governador Elmano de Freitas, da secretária da Saúde, Tânia Mara Coelho, e de outras autoridades.
Referência em pediatria de alta complexidade, o Hias conta com mais de 2 mil profissionais, incluindo 642 médicos, e é o único hospital do Ceará habilitado a realizar terapia gênica pelo SUS. A nova estrutura foi instalada no Centro de Especialidades da unidade, com recepção, três consultórios, sala multiprofissional, auditório e equipamentos para suporte diagnóstico e terapêutico.
Segundo o governador Elmano de Freitas, o Centro formaliza um trabalho já reconhecido nacionalmente e deve integrar uma rede estadual de atendimento para descentralizar o acesso a pacientes do interior. A secretária Tânia Mara destacou que o espaço também terá papel em ensino e pesquisa, além de reforçar a humanização da assistência.
Atualmente, o Hias realiza cerca de 180 atendimentos semanais a pacientes raros e mantém em acompanhamento contínuo mais de 6,5 mil pessoas. Entre as condições tratadas estão distrofia muscular de Duchenne, fibrose cística, esclerose lateral amiotrófica, osteogênese imperfeita, mucopolissacaridose e Doença de Gaucher.
A diretora da unidade, Fábia Linhares, destacou que o novo espaço permitirá diagnósticos mais rápidos e precisos, fundamentais para iniciar tratamentos que impactam na qualidade e expectativa de vida. A coordenação do Centro está a cargo da geneticista Erlane Marques Ribeiro.
